Min historie
- Om å få en hjerneskade og leve med kognitiv svikt
Tidlig fase
Etter ulykken ble jeg innlagt på Ullevål sykehus. Jeg ble tatt hånd om av kvalifisert personell som behandlet meg og gjorde det de skulle. Siden det var en alvorlig ulykke med var det ikke tvil om sykehusinnleggelse. Jeg ble hentet av ambulanse. De to første dagene husker jeg ingenting av.
Min erfaring er at så lenge det er nødvendig med sykehusinnleggelse så blir alt gjort av nødvendige undersøkelser som har betydning for det videre rehabiliteringsforløp, samt at alt blir dokumentert. Problemet med en hjerneskade i akuttfasen er jo at man husker svært lite, er ukritisk og tar ikke ordentlig vare på seg selv. Dersom en ikke blir sykehusinnlagt kan det dette by på problemer senere med at korrekt behandling ikke blir iverksatt tidlig, en kan bli mistrodd da det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon. Dette kan senere ha betydning både i forhold til NAV og eventuelt forsikringsselskap. Men også arbeidsgiver kan ha manglende forståelse. Ikke minst en selv.
Når en blir innlagt på sykehus, i mitt tilfelle Ullevål, blir videre korrekt oppfølging/rehabilitering tatt stilling av det medisinske apparatet. Ullevål søkte meg inn til Sunnas sykehus KRESS. Dette husket ikke jeg, så da KRESS ringte meg etter at jeg hadde blitt utskrevet fra sykehuset, 1 måned etter ulykken, takket jeg nei. Jeg gjorde det fordi jeg hadde oppfølgingstime på Ullevål ca 14 dager senere. Jeg var da innstilt på å begynne å jobbe igjen. Heldigvis ringte jeg opp igjen etter at jeg hadde tenkt meg om og takket ja. Selv om jeg takket ja var jeg likevel innstilt på å bruke kortest mulig tid til å ta de nødvendige tester slik at jeg kunne ta fatt med å begynne å jobbe igjen og føre mitt vanlige liv.
Jeg ble møtt av en behagelig lege som sa at dette kunne nok ta litt tid, men jeg ville likevel ikke innse at jeg hadde fått en skade. Dette gikk opp for meg da jeg tok nevro-psykologiske tester som ga svært dårlig resultat i forhold til jeg hadde forventet meg. Jeg begynte å ta innover meg at jeg faktisk hadde fått en skade. Etter at jeg først ble helt knust, ble jeg veldig innstilt på å trene meg opp igjen. Jeg skulle tilbake til den jeg var før. Jeg hadde tenkt på å være på Sunnas i mindre enn 2 uker. Jeg ble i litt over 2 måneder før jeg ble utskrevet.
Lærdommen av denne første fasen er at det er viktig å høre på korrigerende innspill dersom du får det. I mitt tilfelle at jeg ble oppringt fra Sunnas. Innspill fra lege samt resultat av tester. Dersom jeg ikke hadde fått disse innspillene eller ikke hørt på disse er jeg redd for at jeg hadde gått på en del smeller, spesielt på jobb. Jeg måtte da ha kjempet med forståelse for hvorfor jeg ikke fungerte skikkelig, forhold til kollegaer osv.
På Sunnas fikk jeg først og fremst mer innsikt. Jeg fikk et regulert liv med faste måltider, fast tur hver morgen, ro og trening. Oppfølging av psykolog, ergoterapeut, lege.
Hjem igjen
Selv om jeg hadde fått mer innsikt så var jeg likevel utålmodig. Jeg hadde fått kjennskap til en spennende og interessant jobb av en kamerat som jeg hadde lyst å søke på. Jeg beregnet da tid fremover til selve ansettelsen, samt oppsigelse på 3 måneder. Da tenkte jeg at jeg vel måtte være ferdig rehabilitert til å begynne i ny full jobb. Heldigvis var det en klok stemme i bakhodet som sa at jeg i alle fall burde snakke med fagpersonell på Sunnaas for å få deres vurdering av hva jeg skulle gjøre. De frarådet meg å søke ny jobb, men anbefalte meg å begynne så smått i den gamle jobben min med kjente oppgaver og kollegaer som kjente min bakgrunn. Heldigvis tok jeg dette rådet til etterretning. Det viste seg at jeg trengte mye lenger tid for å komme tilbake enn jeg hadde tenkt. Helt tilbake kom jeg aldri.
Da jeg begynte å jobbe fulgte jeg det rådet jeg fikk fra legen på Sunnaas. Begynn i en lav stillingsprosent og øk gradvis. Det var en overgang å møte helseapparatet utenfor Sunnaas. Fastlegen hadde ikke like stor forståelse og kunnskap om kognitive skader som jeg var vant med. I praksis var det jeg som sa når jeg ville øke i stilllingsgrad, jeg fikk ikke så mye innspill og rådgivning. Jeg var utålmodig og økte så fort jeg var i stand til det. En periode økte jeg for fort og ble utrolig sliten og spurte om å gå ned i stillingsgrad igjen. Det var ikke så enkelt. Jeg måtte ta en ”fight” for å få det. Det var første gang jeg møtte motbør i helsevesenet. Jeg husker det tok veldig mye energi. Jeg var helt utslitt etter legemøtet. Jeg gjør meg tanker nå hvordan det vil være å møte motbør og liten forståelse på flere kanter. Det vil nok ta veldig mye energi som ideelt skal brukes til rehabilitering.
Senfase
Ca 1,5 år etter ulykken var jeg 6 uker på et senfaseopphold på Sunnaas. Der lærte jeg mer om hjernens oppbygging, betydningen av balanse mellom aktivitet og hvile spesielt for personer med kognitive plager, NAV systemet. Alt som var nyttig i veien videre mot et mest mulig normalt liv.
Etter å ha prøvd meg i jobb, måtte jeg etter hvert innse at jeg hadde fått en varig skade. Mens jeg var på Sunnaas var SYA (senter for yrkesrettet attføring) på besøk og informerte. Mens jeg ennå var under utprøving i jobb søkte jeg om yrkesmessig utredning i SYA. Etter noe ventetid kom jeg inn der og det ble konkludert at jeg hadde en varig nedsatt arbeidsevne med minst 50%. På bakgrunn av denne rapporten fikk jeg innvilget 50% uførepensjon mens jeg i den resterende 50%-delen mottok attførings/arbeidsavklaringspenger.
Per i dag er jeg ennå i en arbeidsavklaringsfase 5 år etter ulykken. Erfaringen er at dette tar svært lang tid, mye lenger enn jeg noen gang har tenkt. Hadde jeg visst hvor lang tid det skulle ta i akuttfasen hadde jeg nok mistet veldig mye av pågangsmotet jeg hadde.
Min erfaring
I den første fasen er det viktig å få innsikt i skaden. Da er det viktig å ha fagfolk med kunnskaper om kognitive skader som kan komme med gode råd og innspill. Dersom man ikke får det, kan man møte problemer senere både i forhold til selve rehabiliteringsprosessen og når det gjelder dokumentasjon i forhold til NAV og forsikringsselskap.
Det er viktig å ta imot den hjelpen som man blir tilbudt. Sykehus og spesialsykehus har god kompetanse. Dersom man ikke har vært på sykehus bør man sørge for å søke om å komme inn på Sunnaas gjennom fastlegen.
Prøv å ha en sunn blanding av optimisme og realisme i rehabiliteringsprosessen. Ikke vær redd for å møte litt veggen av og til, men da er det viktig å få det dokumentert og få gjort korrigeringer raskt i for eksempel stillingsprosent. Hvis ikke risikerer man å slite seg helt ut. Det kan også bli brukt mot deg av NAV og forsikringsselskap dersom du har stått i en for høy stillingsgrad for lenge. Da må man forklare/evt dokumentere at man ikke egentlig klarte å jobbe så mye som man gjorde.
Det tar lang tid å akseptere overfor en selv at man faktisk har blitt skadet og ikke kan gjøre alt like godt og raskt som før. Man må være innstilt på at det blir en del prøving og feiling. Men for meg var det i alle fall slik at jeg var litt for optimistisk. Det er derfor viktig at man har en buffer å gå på. Altså at det er litt slingringsmonn mellom det man faktisk gjør og det man tror man kan gjøre. Da har man litt å gå på slik at man kan møte ekstra utfordringer i hverdagen uten å møte veggen for mye. Et optimalt forhold mellom utfordringer og hvile. Jobb og fritid.
Vær bevisst på at plager, og hvordan du har det i det hele tatt, blir dokumentert i hele rehabiliteringsprosessen. Det er spesielt viktig når det har gått lang som disse saken har en tendens til å ta.